Salta al contenuto principale

L'elenco:

The In Their Shoes Experience

In Their Shoes: trascorrere un giorno nei panni dei malati di MICI

Una MICI provoca ogni giorno vari disturbi alle persone che ne sono colpite. La loro quotidianità, così come la loro vita sociale e lavorativa, possono subire conseguenze negative. Per esempio, il forte affaticamento e la necessità di defecazione possono provocare incomprensioni sul posto di lavoro e nelle relazioni interpersonali. Inoltre queste malattie hanno anche un peso a livello psicologico e, in caso di peggioramento della malattia, possono far aumentare il rischio di ansia e depressione.

Rispondendo alle richieste delle persone affette da una MICI, Takeda Pharma AG ha sviluppato il programma sperimentale "In Their Shoes". Grazie a un'app interattiva, giochi di ruolo con attori e a un "kit MICI", i partecipanti possono sperimentare sulla propria pelle e in tempo reale quali sono i problemi che i malati sono costretti a combattere ogni giorno. Lo scopo di Takeda Pharma AG è consentire a parenti e personale sanitario di comprendere i bisogni di questi malati e quindi sviluppare anche comprensione ed empatia nei loro confronti.

In questo video potrà scoprire di più sull'esperienza "In Their Shoes" dei medici Prof. Dr. med. Stephan Vavricka e Dr. med. Heiko Frühauf a Zurigo

In questo video potrà scoprire di più sull'esperienza "In Their Shoes" di Rosalie Tripet, Nathalie Augerau e Marlyse Clément a Friburgo

 

"In Their Shoes è stata un'esperienza che mi è rimasta impressa e mi ha dimostrato sul serio come la quotidianità dei pazienti dipenda dagli alti e bassi di questa malattia."

Dr. Nadine Zahnd-Strautmann, Direttrice Esecutiva di IBDnet

"La consapevolezza è essenziale. Solo così è possibile arrivare all'accettazione e alla comprensione per poi risolvere certe problematiche."

Bruno Giardina, Presidente dell'associazione di pazienti Crohn Colitis Schweiz

"Alla fine della mia giornata In Their Shoes mi sentivo stressato ed ero sfinito. Non avrei mai pensato che questa malattia comportasse dei problemi così grandi. Da quando ho fatto questa esperienza ho ancora più rispetto ed empatia per le persone colpite."

Pierre Morneau, General Manager Takeda Pharma AG

 

⚫ ◯ ◯

La sensibilizzazione è molto importante per le persone colpite

Intervista a Bruno Giardina, Presidente dell'associazione di pazienti Crohn Colitis Schweiz (CCS)

Bruno Giardina, che cos'è la CCS e in che modo assiste le persone affette da una MICI?

Siamo l'associazione di pazienti per persone affette da una malattia infiammatoria cronica intestinale. La cosa più importante per queste persone è lo scambio reciproco. La CSS rappresenta una forma di aggregazione e consente appunto questo scambio. Inoltre assistiamo i pazienti anche con informazioni specifiche e altri servizi.

Che importanza riveste la sensibilizzazione sulla MICI in generale?

La sensibilizzazione è essenziale. Per questo motivo, come CCS, questo rappresenta uno dei nostri obiettivi principali. Solo così è possibile arrivare all'accettazione e alla comprensione per poi risolvere certe problematiche. Mi viene sempre in mente il problema di avere improvvisamente bisogno di un bagno. È solamente parlandone molto e spiegando la problematica che le persone riescono a capire. Se noi pazienti non esterniamo i nostri problemi, quasi nessuno riesce a rendersene conto.

Per chi è particolarmente importante la sensibilizzazione?

La sensibilizzazione è importante in modo che le persone acquisiscano più consapevolezza delle mie problematiche quotidiane. Ad esempio i responsabili e i superiori, che non riescono ancora a rendersi conto di cosa significhi vivere così. Ovviamente non è possibile provare gli stessi identici dolori di questa malattia, ma le limitazioni provocate da una MICI sono sotto gli occhi di tutti. Medici e specialisti naturalmente hanno vaste conoscenze su questo tipo di malattia. Tuttavia anche loro possono stupirsi di scoprire con quali problemi devono combattere ogni giorno le persone colpite. L'esperienza di una tipica giornata di una persona affetta da una MICI completerebbe il loro sapere.

In che modo In Their Shoes (ITS) porta a una sensibilizzazione?

La CCS e anch'io riteniamo che queste campagne siano fondamentali perché in questo modo è possibile rendersi conto di cosa accade a un paziente. Abbiamo già realizzato diversi progetti e, tra gli altri, abbiamo coinvolto anche alcuni gastroenterologi. Il loro feedback è stato che per la prima volta si sono resi veramente conto di alcune cose che i pazienti cercavano di far loro capire già da tempo.

In che modo ITS assiste anche le persone colpite?

Un programma di questo tipo aiuta indirettamente le persone affette. I gastroenterologi hanno detto che ora sono in grado di capire che cosa significa quando, ad esempio, una persona sente l'assoluta necessità di correre improvvisamente in bagno. Questo può succedere anche durante un incontro o nel bel mezzo di un colloquio. Credo che sia un ottimo test, pensato come un gioco, che tuttavia fa capire davvero i problemi della nostra quotidianità. Questo è il vantaggio principale di ITS: dopo averlo fatto, si sviluppano comprensione ed empatia per le persone colpite.